Détails de l’offre
Poste proposé
Coordinateur-rice plateforme d’expertise maladies rares
Contrat
Détachement; Mutation
Descriptif
Le groupe hospitalier APHP.Centre Université de Paris Cité est un acteur essentiel de la prise en charge des patients atteints de maladies rare ; 4 site sont tout particulièrement impliqués : Necker-Enfants malades, Cochin, lhôpital européen Georges-Pompidou et lHôtel-Dieu. Au sein des services de soins, 91 centres de référence maladies rares (CRMR) sont labellisés par la DGOS ; de plus, 5 filières de santé maladies rares nationales et 1 filière européenne sont également rattachées au GHU.ÉQUIPE
Composition de léquipe :
- 1 coordinateur-rice responsable de la plateforme
- 1 chargé de mission dédié à la communication et à la gestion de projets
- 1 contrôleur de gestion chargé du suivi budgétaire des filières de santé maladies rares et des conventions entre le GHU et les différents financeurs (autres filières nationales, associations, fondations )
- 1 contrôleur de gestion en charge du tableau des emplois, de lenquête PIRAMIG et du suivi financier des appels à projets lancés par la DGOS (à recruter)
- 1 chargé de mission bases de données
LIAISON HIERARCHIQUE
Le/la coordinateur-rice de la plateforme dexpertise maladies rares réalise ses missions sous la responsabilité hiérarchique de la directrice de la stratégie et de la recherche du GHU APHP.Centre Université de Paris Cité.
LIAISONS FONCTIONNELLES
- présidence de la commission maladies rares
- responsables médicaux des CRMR
- directions fonctionnelles du groupe hospitalier,
- départements hospitalo-universitaires,
- Institut des maladies génétique Imagine, des partenaires associatifs, des mécènes
- siège AP-HP, ministère de la Santé DGOS
MISSIONS PRINCIPALES
Les missions de la plateforme sinscrivent dans le cadre du plan national maladies rares et dans le cadre du projet détablissement, pour lamélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. La plateforme assure un appui aux CRMR dans une logique de guichet unique, autour de 5 axes principaux : la communication, le renforcement du lien ville-hôpital, la recherche clinique, limplémentation des banques de données et le soutien administratif.
Pilotage de la plateforme maladies rares
Encadrement de 4 agents
Support pour les centres de référence, les équipes médicales, les filières de santé maladies rares
Assurer le pilotage budgétaire des structures maladies rares (recettes / dépenses) : 17,3 M en 2023 + 4 M pour les 5 filières nationales, 130 conventions, veiller au respect du tableau des emplois maladies rares (206 ETP)
Coordonner lenquête annuelle PIRAMIG
Proposer et soutenir les centres dans le développement de projets dédiés à lamélioration de la visibilité de loffre de soins et de la prise en charge des patients
Créer des outils de communication et administrer les sites web
Organiser des événements : journée internationale des maladies rares le 28/29 février, journées scientifiques, journées de rencontres associatives
Coordonner les réponses aux appels à projets ministériels (DGOS)
Favoriser les partenariats (mécènes, associations de patients) et gérer les démarches administratives
Proposer des outils dévaluation communs aux centres de référence (notamment lactivité de recours, la satisfaction des usagers)
Formaliser des conventions avec les centres de soins de suites partenaires des centres, les associations de malades et les filières en région déléguant du personnel sur le GHU
Coordonner le renouvellement de la labellisation des CRMR et la mise en uvre (dernière campagne : 2023 et mise en uvre en 2024)
Missions de coordination
Préparer et organiser les réunions de la commission maladies rares, plénières et restreintes, ainsi que les groupes de travail dédiés aux maladies rares
Etablir un bilan annuel dannée et rendre compte des actions mises en uvre
ORGANISATION DE TRAVAIL
Poste à temps complet du lundi au vendredi. Des événements planifiés le week-end peuvent nécessiter la présence du/de la coordinateur-rice de la plateforme.
Cadre au forfait
QUALITÉS ET COMPÉTENCES
Qualités :
- Organisation et autonomie
- Capacité découte, danalyse et de conseil
- Capacité à fédérer
- Aptitude à la communication
Compétences :
- Manager une équipe
- Connaissance de lorganisation interne de lAP-HP, du tissu associatif, médical, sanitaire et médico-social
- Capacité à aborder les problématiques de santé, de la maladie et du handicap
- Aptitude à la gestion de projets et au reporting
- Maitrise des outils bureautiques (Word, Powerpoint) et maitrise dExcel
- Aisance rédactionnelle
DIPLÔMES
Bac + 3 minimum
GESTION DES RISQUES PROFESSIONNELS
Selon le calendrier vaccinal en vigueur être à jour des vaccins obligatoires pour les personnels des établissements de santé.
Personne à contacter
Etablissement
AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris
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