CHEF DE PROJET CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES RENALES DE L’ENFANT

CHEF DE PROJET CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES RENALES DE L’ENFANT

CDD

Liaison hiérarchique et fonctionnelle:
Chef de service de néphrologie pédiatrique et coordinateur du CRMR MARHEA à Robert Debré : Professeur Julien HOGAN ([email protected])
Coordinateur du CRMR SNI à Robert Debré : Docteur Claire DOSSIER ([email protected])

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :
Les centres de référence, les centres de compétences
Les équipes hospitalières des centres (médecins, paramédicaux, ARC/TEC, laboratoires)
Les représentants d'associations de patients
Les représentants de laboratoire de recherche (Inserm, etc.)
Les instituts gérant les appels d'offre (ANR, RADICO, Fondation Maladies Rares, etc)
Les ERN
PRÉSENTATION DE LA STRUCTURE

Le service de Néphrologie Pédiatrique est exclusivement dédié à la prise en charge des maladies rénales de l'enfant. C'est un des services spécialisés du Pôle de pédiatrie Médical de l'Hôpital Robert-Debré. Il dispose de deux secteurs hospitaliers : une unité de 13 lits d'hospitalisation conventionnelle dont 4 lits de soins continus, et une unité de 8 postes d'hémodialyse, de 3 machines d'immuno-adsorption et d'une machine destinée aux échanges plasmatiques. L'équipe médicale du service de Néphrologie Pédiatrique rend des avis spécialisés dans tous les services médicaux et chirurgicaux de l'hôpital, prend en charge l'évaluation de la fonction rénale de tous les
malades avec une uropathie malformative recrutés par le service de chirurgie viscérale et offre une expertise en immunoadsorption des immunoglobulines dans toutes les maladies auto-immunes. Il utilise pour son activité médicale propre les 3 plateformes transversales communes à tout le pôle de Pédiatrie Médicale : la plateforme de consultation, l'hôpital de jour commun et le Centre d'Investigation Clinique.

Le service de Néphrologie pédiatrique a connu un accroissement majeur de son activité au cours de 5 dernières années, de par sa situation au cur d'une zone d'immigration avec un besoin majeur de soins pédiatriques et de par l'attractivité et l'innovation de ses protocoles de traitement. L'activité de transplantation rénale pédiatrique est l'une des plus importante de France.
Le service présente une activité de recherche soutenue principalement sur 2 thématiques (syndrome néphrotique idiopathique et transplantation rénale) coordonnant actuellement 2 essais thérapeutiques institutionnels et participant à de nombreux protocoles institutionnels et industriels.

Le service de Néphrologie pédiatrique est site constitutif des CRMR « Syndromes néphrotiques idiopathiques » et « MARHEA : Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte » qui font partie de la filière ORKID. Le service a rejoint en 2021 l'ERN ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network). La surveillance épidémiologique des maladies rares, la mise en place et la participation à des essais thérapeutiques font partie des missions des CRMR.

L'objectif de ce recrutement est de coordonner l'activité des personnels de recherche du service, de gérer les interactions du service avec la filière maladie rare et les ERN et de développer la visibilité du service sur ses thématiques de recherche.

PRÉSENTATION DE L'ÉQUIPE

L'équipe se composera :
- Des médecins investigateurs (8ETP)
- D'un(e) chef(fe) de projet
- D'un ingénieur de recherche
- D'une technicienne de recherche clinique
MISSIONS DU POSTE

- Accompagnement des projets de recherches déployés par les TEC
- Développement de protocoles de recherches avec les investigateurs et rédactions des demandes de financements
- Organisation des événements recherche du service (webinaire, congrès...)
- Supervision de la saisie des fiches maladies rares d'Orbis/BaMaRa
- Soutien administratif : suivi de l'activité maladie rare, aide à la constitution de dossiers d'audits pour une labellisation européenne à l'ERN, dossier piramig annuel
- Développer la communication interne et externe : en lien avec la chargée de communication
- Gestion des contenus du site WEB, mise à jour du site
- Représentation du service (meeting ERN, filière ORKID)
COMPÉTENCES REQUISES ET FORMATION

- Formations et/ou Qualifications : Diplômée de l'enseignement supérieur Bac+6
- Compétences en gestion de projet : conception, pilotage, évaluation de projets
- Travail collectif : traduction des informations, arbitrage des propositions, aide à la décision Rédaction de rapports, notes et compte-rendu
- Compétences en gestion administrative et financière
- Communication
- S'exprimer en public et représenter la structure
- Maîtrise des outils multimédias (bureautique, site internet, réseaux sociaux)
- Savoir organiser des événements de moyenne à grande envergure
- Connaissance du milieu de la recherche/méthodologie des réponses à appels à projets Connaissances transversales et savoir-être
- Bon sens
- Qualités relationnelles/travail d'équipe/diplomatie
- Qualités rédactionnelles
- Excellent sens de l'organisation et des priorités
- Prise d'initiative/réactivité/autonomie

AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré
48, boulevard Sérurier
75019 Paris

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