Offre d'emploi Chef de projet du Centre de référence des maladies rares digestives - AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré

Offre d'emploi

Offre d'emploi Chef de projet du Centre de référence des maladies rares digestives - AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré

Annonce déposée le mardi 21 mai 2019 à 10h22

Etablissement

AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré
48, boulevard Sérurier
75019 Paris

Site géographique de l'offre

AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré
48, boulevard Sérurier
75019 Paris
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Détail de l'offre

Poste proposé
Chef de projet du Centre de référence des maladies rares digestives
Contrat(s)
CDI
Descriptif

Fonction : Chef de projet du Centre de référence des maladies rares MaRDI - INGENIEUR DE RECHERCHE HOSPITALIER
Grade : Catégorie A, attaché d’administration, Ingénieur hospitalier, chargé de mission
Catégorie : Personnel administratif,

o Position dans la structure : rattachée au centre de référence des maladies rares digestives.

Liaisons hiérarchiques :
- Directeur des Ressources humaines
- Chef de service et médecin référent CRMR
- Cadre Paramédical de pôle
- Cadre supérieur
- Cadre de santé

Liaisons fonctionnelles :

• Le service de gastroentérologie et nutrition pédiatriques : chef de service, médecins, secrétaires, infirmières coordinatrices et cadres de proximité.
• Personnes participant aux autres centres de référence de l’hôpital.
• Services administratifs, informatique, PMSI, logistique.
• Service de recherche clinique (URC).
• Associations de malades.
• Responsables des autres CRMR extérieurs à l’hôpital et responsables de filière FIMATHO.

o Présentation du centre de référence :

Le centre de référence des maladies rares (CRMR) digestives (MARDI) est un réseau de 36 centres pédiatriques et adultes de gastroentérologie et nutrition. Il est coordonné par le chef du service des maladies digestives et respiratoires de l’enfant, à l’hôpital Robert Debré. Le poste sera en lien direct avec le coordinateur dans le service hospitalier.
Les 36 centres affiliés à MARDI travaillent en commun à de multiples actions : mise en place de protocoles de soins harmonisés, organisation de l’éducation thérapeutique et de la transition, développement et animation de la recherche médicale, mise à jour de bases de données et registres divers, animation de séminaires, interaction avec les associations de malades, les autres CRMR et les réseaux européens maladies rares, mise en place et maintenance d’un site web, organisation de séances de télémédecine, etc.


MISSION DU POSTE

o Missions Générales :

Sous la responsabilité directe du médecin coordonateur du CRMR MaRDI. Il participera à la mise en place des actions liées au CRMR dont les objectifs sont :
 de coordonner et améliorer le parcours de soin des patients,
 de promouvoir la recherche clinique,
 d’organiser l’éducation thérapeutique
 d’aider à la formation des professionnels de santé,
 d’intégrer les associations de malades,
 d’assurer le recensement des malades
 de mettre en place de nouveaux outils (télémédecine, site web, etc.)

Il travaille en étroite collaboration avec les autres centres de références (atrésie de l’oesophage, hernies de coupole, maladies rares du pancréas) affiliés à la filière maladies rares FIMATHO.



o Missions Permanentes :

- Animer le CRMR au quotidien, en assurer le secrétariat et le bon fonctionnement.
- Suivre les différents groupes de travail et du comité de pilotage, participer aux réunions téléphoniques et établir les résumés de séances. Organiser les réunions téléphoniques. Assurer une aide logistique aux divers travaux portés par les groupes de travail : collection de données entre les centres, relances, etc.
- Organiser les séances de télémédecine.
- Organiser deux séminaires par an (en janvier et juin).
- Assurer la maintenance du site web, actualiser les contenus.
- Remplir la base de données BAMARA à partir des informations disponibles. Aider à l’automatisation du remplissage.
- Remplir les registres associés aux maladies rares.
- Aider à la mise en place de travaux de recherche multicentriques (démarches règlementaires, création de e-CRF, secrétariat du conseil scientifique, sortie de dossiers médicaux, etc.)
- Assurer un lien vivant et actif avec les associations de malades. Aider à leur intégration dans les projets du CRMR.
- Interagir activement avec l’équipe médicale et paramédicale du service, des autres CRMR de l’hôpital, des autres centres labellisés MARDI, des acteurs de la filière FIMATHO, des personnels administratifs, les personnels impliquées dans l’éducation thérapeutique, etc.
- Assurer la visibilité de MARDI lors de réunions locales ou nationales. Participer aux manifestations organisées dans le cadre de la filière. Participer aux réunions maladies rares en France.
- Assurer le lien avec le réseau européen maladie rares ERNICA (en anglais).



QUOTITE DE TRAVAIL
Temps plein

HORAIRES DE TRAVAIL :

35h par semaine sur une amplitude horaire de 9h – 17h du lundi au vendredi, à ajuster en fonction des nécessités de service
COMPETENCES REQUISES

o Formations et/ou Qualifications :

- Diplôme de master, d’ingénieur ou plus (recherche, recherche médicale, organisation de la santé, ...)

o Connaissances particulières :

- Réglementation et organisation de la recherche clinique.
- Informatique : bases de données, bureautique, maintenance de site web (souhaitable).
- Anglais souhaitable

o Expérience professionnelle :

- Expérience en recherche clinique.
- Expérience dans l’animation de projets.


o Qualités professionnelles :

- Savoir piloter un projet.
- Savoir animer une réunion, en résumer les décisions.
- Avoir le sens du travail en équipe et en réseau.
- Savoir innover, proposer, organiser.
- Savoir choisir les outils nécessaires au développement de son travail personnel.
- Savoir travailler en autonomie et en interaction avec de multiples intervenants.

EVOLUTIONS POSSIBLES DU POSTE ET DE SON ENVIRONNEMENT

 Formations spécifiques : maladies rares, recherche clinique, organisation de la santé, bases de données, etc…
 Pilotage de structures plus importantes
 Développement de nouveaux projets

Personne à contacter
Pr Jean-Pierre HUGOT Chef de service et médecin référent CRMR
Email : jean-pierre.hugot@aphp.fr

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