La Commission européenne a organisé à Bruxelles du 21 au 22 novembre 2018 la quatrième conférence des réseaux européens de référence.
Les 24 réseaux lancés en mars 2017 ont été fondés pour connecter des experts en maladies rares. Il est estimé que 30 millions d’européens sont affectés par des maladies rares.
La nouvelle directrice générale de la Direction Générale SANTE de la Commission européenne, la Française Anne Bucher, a rappelé que les réseaux connectent 900 unités de soins dans 313 hôpitaux de 26 pays. Plus de 250 patients ont directement bénéficié de consultation par les réseaux.
Une des priorités pour 2019 est l’intégration des réseaux dans les systèmes nationaux de santé. Le potentiel des réseaux est également envisage pour développer des guides de bonnes pratiques cliniques.
La Commission européenne a mis en ligne une vidéo et une brochure d’information pour les patients et les professionnels de santé.
Plus d’information:
https://ec.europa.eu/health/ern/videos_en
https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/2018_patientsflyer_en.pdf
https://europa.eu/youreurope/citizens/health/planned-healthcare/get-more-info/