IDEC au CRCM maladies respiratoires rares et séquence de Pierre ROBIN Hôpital Femme Mère Enfant-Groupement Hospitalier Est

IDEC au CRCM maladies respiratoires rares et séquence de Pierre ROBIN Hôpital Femme Mère Enfant-Groupement Hospitalier Est

L'ÉTABLISSEMENT :
Le Groupement Hospitalier Est regroupe l'hôpital Pierre Wertheimer, l'hôpital Louis Pradel, l'hôpital Femme Mère Enfant et l'Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique et assure des prises en charge spécialisées et de recours. Il abrite notamment 56 centres de référence et de compétence dédiés aux maladies rares, un centre d'investigation clinique, une maternité de niveau III, un centre de radiothérapie, des plateaux techniques de pointe, et un service d'accueil des urgences pédiatriques.
LE POSTE :
LE SERVICE
Le service de pneumologie-allergologie pédiatriques a pour mission, outre les soins, de développer la recherche et les essais thérapeutiques, mais aussi la formation, l'information et l'éducation thérapeutique des patients. Ce service héberge 2 centres de références maladies rares (CRMR) et un centre de compétences (CRCM) :

- Le CRMR Maladies Respiratoires Rares de L'enfant (Filière RESPIFIL et RESPIRARE) prend en charge toutes les maladies respiratoires rares de l'enfant (dyskinésie ciliaire primitive, pneumopathie interstitielle diffuse, malformations pulmonaires congénitales, dysplasie bronchopulmonaire, troubles respiratoires obstructifs du sommeil, troubles de la commande respiratoire...). Le service dispose d'un laboratoire d'explorations fonctionnelles respiratoires pour évaluer la capacité respiratoire à l'aide de différentes techniques.
- Le CRMR Séquence de Pierre Robin et autres troubles congénitaux de la déglutition (Filière SPRATON) prend en charge ces enfants pour le diagnostic et le suivi multidisciplinaire (Séquence de Pierre Robin, Trisomie 21, Délétion 22 q11, Prader Willi... si troubles de la déglutition)
- Le CRCM Mucoviscidose et maladies apparentées à CFTR (Filière MUCO CFTR) prend en charge des enfants atteints de la mucoviscidose.

Au sein du service de pneumologie et des CRMR, les prises en charge des enfants avec maladies respiratoires rares et séquence de Pierre Robin s'effectuent en transversalité, sur plusieurs services du PAM des Spécialités Pédiatriques (notamment la pneumologie, la réanimation, la néonatalogie, la chirurgie, l'ORL).

L'identification d'un temps médical dédié et d'IDE de coordination a pour objectif d'améliorer le parcours de soins (du diagnostic à la prise en charge thérapeutique), depuis la phase aiguë et lors du suivi, tout en développant l'éducation thérapeutique et en favorisant la prise en charge ambulatoire.

Population accueillie
Les secteurs accueillent des enfants de la naissance à 18 ans.
Activité programmée en hospitalisation conventionnelle ou en hôpital de jour.
LE POSTE
Tout professionnel est soumis aux règles statutaires de la Fonction Publique Hospitalière, qu'il doit connaître et respecter (secret professionnel, droit de réserve...).

Infirmier(ère) ou Puériculteur (trice) Diplômé(e) d'Etat
« L'exercice de la profession d'infirmier comporte l'analyse, l'organisation, la réalisation de soins infirmiers et leur évaluation, la contribution au recueil de données cliniques et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de formation et d'éducation à la santé. »

Textes législatifs :
Décret 93-221 du 16/02/93 relatif aux règles professionnelles des infirmiers
Décret n°2002-194 du 11/02/2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession
Décret n° 2004-802 du 29/07/04 relatif aux parties IV et V du code de la santé publique concernant la profession infirmier
L'IDEC travaille au sein d'une équipe transversale (médecins dédiés + 3 IDEC à 100%) qui aura pour missions principales :
- Le suivi des patients avec maladie respiratoire rare et séquence de Pierre Robin (relais principal des interlocuteurs autour de l'enfant)
- L'accompagnement des familles et le suivi en HDJ des enfants
- L'éducation thérapeutique des enfants et de leurs parents au sein des services d'hospitalisation complète
L'IDEC a en charge tout le volet « éducation thérapeutique » de l'enfant et son entourage, tant dans la coordination que dans l'opérationnalité.
Ceci regroupe notamment (non exhaustif) : l'information, l'explication et la mise en place en pratique des protocoles de prise en charge, en hospitalisation et en consultation, mais également la participation à des ateliers d'éducation thérapeutique

Dans ce cadre, l'IDEC assure également la formation et l'évaluation des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des enfants avec maladie respiratoire rare ou séquence de Pierre Robin (CHU et autres).
Cet axe est déployé en pluridisciplinarité, en collaboration avec l'ensemble des professionnels ressources.

L'IDEC est l'interlocuteur privilégié, en interface entre le domicile et le CHU (parents, prestataires, médecins, etc...).
Il assure un soutien et un suivi des patients (à un rythme adapté selon l'avancée de la prise en charge), dans son champ de compétences et selon les préconisations médicales.
Il est le relais des interlocuteurs du domicile (prestataires, paramédicaux, ...) et de ceux de l'environnement du patient (écoles, centres de rééducation et d'accueil, partenaires sociaux,...)
L'IDEC aura également en charge la programmation, en lien avec les secrétariats et selon les organisations déterminées :
- HDJ enfants avec ventilation à domicile
- Programmation polygraphies ventilatoires au laboratoire du sommeil
PROFIL RECHERCHÉ :
Diplôme
Etre titulaire du diplôme d'Infirmier (ère), ou diplôme d'infirmier puériculteur (trice)
Connaissances acquises et/ou à acquérir
Exercice préalable en pédiatrie impératif
Expérience professionnelle en lien avec la ventilation chronique souhaitée
Une expérience en réanimation ou pneumologie serait un plus
Formation en Education Thérapeutique acquise ou à acquérir
Mise à jour régulière notamment par participation à des congrès etc...

Capacités organisationnelles
Volonté de travailler en pluridisciplinarité et en collaboration
Esprit d'initiative
Diplomatie, positionnement dans les situations complexes
Ecoute et sens des priorités
Capacités d'analyse, de synthèse et de transmission des informations (pédagogie)
Autonomie et adaptabilité face aux situations

Capacités relationnelles
Esprit d'équipe et sens des relations humaines
Discrétion et respect du secret professionnel
Relation adaptée avec les professionnels
CONDITIONS CONTRACTUELLES
Nature du contrat : CDD Si applicable, préciser la durée du contrat : 1 an renouvelable 5 fois
Quotité de temps de travail : 100%
Modèle Horaires : Poste à temps plein, classé à repos fixe
Poste soumis à pointage Amplitude journalière à 7H30/ jour
Catégorie Emploi : Catégorie A
Date de recrutement souhaitée : 15/11/2024
RÉMUNÉRATION brut : 30k / an

Hospices Civils de Lyon - HCL (siège)
3 Quai des Celestins BP 2251
69229 Lyon

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